Association Goanag

Le Mot du Président

Le Foyer Goanag est un lieu de vie souhaité par les parents et amis d’adultes autistes, et réalisé depuis bientôt 20 ans. En le voyant maintenant, réhabilité presque entièrement dans son cadre nouveau, dans ce jardin si agréable à parcourir et découvrir, je ne peux que me réjouir et avoir une pensée pour l’équipe fondatrice de l’association qui a lancé le projet il y a plus de vingt-cinq ans. Le jardin, petite entreprise à côté de celle du Foyer, a suivi un peu le même chemin ; idée lancée par les parents, elle a mis du temps à convaincre et à se mettre en forme, et on ne peut que souligner l’investissement de ceux qui ont permis son élaboration, France Gloaguen et Christian Ménier, au moment où peu y croyaient ; mais l’accueil de la Mairie, et plus tard celui de l’équipe des Établissements Publics d’Hallouvry a permis de passer de l’utopie à sa réalisation ; certes, comme pour la construction du Foyer, l’Association n’a pas été maître d’œuvre, et c’est à l’équipe actuelle du Foyer qu’il revient d’avoir mené à bien ce beau projet ; mais cette situation nous suffit : ce que nous cherchons, ce n’est pas la puissance ou la mainmise, mais l’accomplissement d’entreprises destinées à aider les adultes autistes : L’important est que les choses se fassent.

L’important est que les adultes autistes sévères, comme le sont les résidents de ce Foyer, aient un lieu de vie qui leur permette de progresser et de s’épanouir ; on sait combien le bien-être est essentiel à tous, comment la souffrance, morale ou physique, peut prendre chez nos résidents des dimensions très lourdes à gérer. Leur bien-être n’est pas un supplément, il est une nécessité.

Cela d’autant plus on le sait que ce lieu de vie est en principe le lieu de toute leur vie : sauf comorbité grave, nos résidents sont appelés à rester longuement ici, jusqu’à la fin. Un cadre nécessaire donc. Et en même temps, cet état de fait montre la difficulté dans laquelle nous nous trouvons.

L’espérance de vie des autistes est de 54 ans selon les enquêtes statistiques : 17 ans de moins en moyenne. Mais ces études demandent à être nuancées. Elles incluent pour une part des autistes moins sévères, qui peuvent succomber à des addictions diverses, alcool, drogue, ou à des dépressions éventuellement suicidaires. Elles ne prennent pas en compte l’effort de plus en plus grand de prise en compte des comorbidités qui affectent les autistes : le travail de prise en charge des autistes au Foyer s’accompagne d’une attention soutenue à leurs pathologies, et l’on sait que les résidents ne fument ni ne boivent, ce qui augmente d’autant leur espérance de vie… Un peu de chiffres à présent.

Il faut accepter qu’il y a deux à trois fois plus d’autistes adultes que d’enfants, et que sur une population bretonne de plus de 3, 4 millions d’habitants, nous avons 20 000 autistes (je prends le taux de prévalence « bas » de 0,6%), plus de 12 000 autistes adultes. On considère qu’un tiers d’entre eux peut être considéré comme « autistes sévères ». C’est donc 4000 places d’accueil pour des adultes autistes qu’il faudrait avoir dans notre région. Réjouissons-nous que le Foyer Goanag accueille 32 adultes, réjouissons-nous que l’ARS débloque des fonds pour créer 6 places destinées à des cas très complexes. Mais alors que nous connaissons la chance que nous avons d’avoir nos enfants dans une structure qui leur est dédiée, nous ne pouvons pas oublier ceux qui sont en attente de placement, et pour qui on ne propose aucune structure puisqu’aucune structure n’existe… Je n’ose pas imaginer la vie des autistes accueillis dans des structures qui ne leur correspondent pas (je pense aux Hôpitaux psychiatriques), je n’ose imaginer celle des parents, septuagénaires ou octogénaires, qui continuent à prendre en charge leur enfant de 50 ans ou plus, de moins en moins adaptables à une vie en collectivité.

Revenons au Foyer (je préfère ce terme à celui plus administratif d’Établissement d’Accueil Médicalisé)

 

Nous avons pu, au cours des années, aider à divers achats (programme widgit, matériel Snoezelen, etc.), faciliter et encourager les transferts, accorder le piano, fournir l’équipe en matériel sanitaire au début de la crise de la Covid, quand les marchés ont été pris d’assaut– merci à Marie Paule Boudier de son investissement dans l’affaire ; plus récemment, nous avons pu offrir six ordinateurs au Foyer, qui sont maintenant pleinement opérationnels, grâce à l’initiative d’Alain Touroude.

Grâce à la ténacité du petit groupe du CA de l’Association, de nombreuses initiatives ont vu le jour, la plus efficace pour rassembler des fonds ayant été la campagne de financement participatif qui a été initiée par Jean-Claude Geay ; nous avons pu ainsi monter un dossier plus complet qui a convaincu non seulement les particuliers qui figurent sur le « mur des donateurs », mais aussi des institutions : le Crédit Agricole (Merci à Monique Bouquet),les Bons Pieds, les Menhirs libres, les Ânes de Bretagne (Merci à Bernard Miot),  Inner Wheel (Merci à Catherine Braud) l’association des commerçants de St Méen le Grand, et bien d’autres.

Maintenant, grâce à l’effort de l’équipe de Goanag, l’administration, les professionnels, l’association, le jardin est un outil particulièrement riche qui est mis à disposition des autistes et de ceux qui les accompagnent. Nul doute qu’ils sauront tirer profit de ce cadre apaisant et stimulant à la fois, et que cet espace leur offrira un horizon dynamisant. Au siècle dernier, on parlait de « Forteresse vide » pour désigner les autistes : quel meilleur signe d’espoir que leur offrir la plénitude d’un jardin ?

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